Gaspard, entre tierra y cielo

Gaspard, entre tierra y cielo

gaspard entre tierra y cielo

"Querido Gaspard,

Tu testimonio es asombroso y magnifico. Me faltan las palabras para expresar lo que has removido dentro de mi y para revelar todo lo que he entendido gracias a ti. Da tanto sentido a la palabra VIDA, tanta fuerza a la palabra AMOR, tu testimonio vuelve a poner las cosas en su sitio.

Hace nacer esta gana interior de dejarse empapar de cada instante, de dejarse embarcar por la oleada de estas emociones que arrastran todo en su camino como un huracán… pero que te hace crecer, crecer tanto!

Tu testimonio es como una campaña que suena la alarma y que nos acribilla a centrarnos en lo esencial, lo verdadero… el mas grande de los tesoros…

Me llamo Julie y soy madre de 3 maravillosos niños, Eliott, Philippine y Balthazar,  de 9, 8 y 4 años.

Recién convertidos en padres hemos tenido que convivir durante varios días con la amenaza de un diagnostico vital con nuestro hijo mayor por la desgracia de una meningitis. Mi corazón de madre ha sido traspasado al igual que los de tus padres pero se ha abierto de una manera increíble,  casi sobrenatural, para dejar entrar numerosas y inconsiderables experiencias humanas… estas experiencias que te demuestran que todo tiene un sentido… que nada ocurre por casualidad… que todo tiene su importancia… que los ángeles existen.

Gaspard, te quiero pedir el permiso de traducir la carta que has escrito a Maria y publicarla en mi blog en España, me gustaría acompañarla de fotos de tu familia, estarías de acuerdo?

Soy un granito de arena que quiere contribuir a propagar a la velocidad de las estrellas esta epidemia de amor que transpira de cada poro de tu piel…

Gaspard eres un regalo, un verdadero regalo!

Gracias. Julie"




Os quiero compartir la magnifica carta de Gaspard, niño de 30 meses, una carta llena de amor, de sencillez... Os invito a leerla, saborearla, compartirla, dejar que cada letra que compone sus palabras empape vuestro corazón. 


Gaspard entre tierra y cielo

Gaspard entre tierra y cieloGaspard entre tierra y cielo

"¡Hola! ¡Yo soy Gaspard !

A mi madre y a mi padre que les gustan mucho leer historias bonitas, se les han ocurrido, que quizás pudiera contarles la mía. Entonces, como soy un niño muy disciplinado (papá es militar, y en casa, cuidado muchachos se obedece a la primera), me lanzo al agua, desde mis 2 años… mejor dicho desde mis 30 meses más precisamente. Sí, es un poco raro, pero en mi casa, contamos los meses. Vas a entender porque…

Al nacer, todo iba sobre ruedas. Mi hermano mayor y mis 2 hermanas vinieron al hospital y me dieron un montón de besos. Hicimos muchas fotos, como si fuera una estrella de cine. Y a la semana como en el mundo maravilloso hemos vuelto a casa. Me costaba mucho dormir las noches del tirón, pero era solamente para fastidiarles un poco.

Tras observarme jugando sobre mi colchoneta, mi madre acabo dándose cuenta de que todo no encajaba como debía. No conseguía quedarme sentadito, no hablaba mucho, cuando mis hermanos mayores a la misma edad eran mucho más espabilados. En cambio, me encantaba reírme, y mi padre se lo pasaba de miedo. Pero bueno, a los 11 meses, nos fuimos, a pesar de todo, a ver a un “neuro-… algo” (una palabra muy complicada que da miedo) para que nos tranquilizara.

La verdad es que una vez mas mi madre tenia razón y mi padre que siempre le decía “no te preocupes solo va más despacio este chabal” había metido la pata. El médico nos explicó que tenia una enfermedad genética, una de estas enfermedades muy muy muy raras. Se llama la enfermedad de Sandhoff. La cosa que no mola nada con esta enfermedad es que no existen medicamentos para curarla y que entonces no me quedaré mucho tiempo en la tierra. Es una enfermedad neuro-degenerativa. En dos palabras para explicarte voy a pasar en 2 ó 3 años desde el estado de “bebé publicidad” al estado de "bebé vegetal".

El día en que mi papá y mi mamá supieron la notica, papá no fue muy valiente!
Mamá ya se lo esperaba porque su corazón de madre siente muy bien estas cosas. Resulta que ha tenido que poner todas sus energías mágicas para que mi padre remontase la pendiente. Pero como tiene poderes mágicos, lo consiguió. Por supuesto que a veces, aunque tratan de esconderse y aunque no puedo ver casi nada, siento que es difícil para ellos. Sobre todo cuando voy al hospital (afortunadamente, mis abuelas “Bonne-Maman” y “Timam” les ayudan mucho).

Para animarles, recibí al nacer los ojos azules los mas bonitos del mundo mundial, 2 grandes ojos azules con pestañas más bonitas que los de Scarlett Johansson ( a Papa le chifla Scarlett). Entonces, ya que hoy no puedo ni reírme, ni hablar, ni comer, ni ver, siempre les guiño el ojo. Mamá siempre dice que se ve la belleza de mi alma a través de mis ojos. Que poeta es mi madre, no te parece?

Así que hoy, tengo 30 meses. Ya entiendes por qué en casa, contamos los meses ?"

Gaspard entre tierra y cielo


Gaspard entre tierra y cielo
Gaspard nació el 30 de agosto de 2013 al lado de Rennes (Francia), tiene un hermano de 9 años y 2 hermanas de 7 y de 4 y medio (y cada mes en nuestra casa cuenta)

El 29 de septiembre de 2014, le fue diagnosticada la enfermedad de Sandhoff.

Esta enfermedad se traduce en una degeneración del sistema nervioso central. En Europa, padecen esta enfermedad 1 de cada 130.000 personas.

Se traduce en la aparición de sobresaltos al ruido continuos, una ceguera precoz y una deteriorización progresiva motriz y mental. Es frecuente la aparición de otros sintomas, como la presencia de una cara angelical (es por esto tambien que esta tan guapo) e infecciones respiratorias frecuentes.

El desarrollo es normal durante los 3 a 6 primeros meses de vida, después la enfermedad aparece y se desarrolla rápidamente.

No hay tratamiento especifico para esta enfermedad y el pronóstico tiene mucha zona de sombra, la esperanza de vida no suele superar los 4 años.


Gracias Gaspard, por esta lección de vida.

Podéis seguir los pasos de Gaspard en la pagina Facebook que han creado. Esta en francés pero por los que no lo entiende y quiere información, me comprometo en manteneros informados a través de este mismo post, contestando a vuestros comentarios.
https://www.facebook.com/GaspardentreTerreetCiel/

Posted on 19/07/2016 by Julie de Fontenay Historias fabulosas 1 2040

1 Comentario

  • julie

    julie 30/08/2016 Responder

    Hoy Gaspard cumple 36 meses... su familia nos invita a acompañarles con una vela a las 20h de la noche hoy mismo.
    Esta luz es símbolo de nuestro cariño y apoyo para esta familia y la enfermedad de Gaspard. Feliz cumpleaños principe!

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